לא מונע ממנה לרקוד בלט ולרכוב על סוסים. צילום מסך מתוך: dailymail.co.uk
אנאבל ווייטהאוס בת החמש, מסאטן קולדפילד שבמחוז ווסט מידלנדס באנגליה, נולדה עם פגם גנטי נדיר המכריח אותה להימרח בקרם כמה פעמים ביום רק כדי שמצבה יהיה נסבל. היא חייבת להסתובב עם תחבושות כל הזמן כי עורה מתקלף 14 פעם ביום.
אנאבל אובחנה מיד לאחר לידתה כסובלת מאיכתיוזיס(קַסְקֶסֶת העור או קשקשית, בעברית) – מחלת עור הגורמת לעורה להאדים, לכאוב ולהתקלף. אם עורה יתקשה ויסדק היא תסבול הרבה יותר מהפצעים. רק לשם השוואה, אדם ממוצע משיל את עורו בהדרגתיות במשך 23 ימים.
"כשאנאבל נולדה ידענו מיד שמשהו לא בסדר", סיפרה אמה סוניה. "התברר שגם אני וגם בעלי, פול, נושאים את הגנים של המחלה, ועדיין הסיכוי היה רק שלוש למיליון. דאגנו נורא כי לא ידענו מה יקרה מעכשיו. אני תוהה אם אנאבל תוכל אי פעם ללכת לבית ספר, למצוא חברים ובן זוג או בכלל לנהל חיים נורמליים".
בתשעת החודשים הראשונים לחייה, הוריה מרחו קרם על גופה השברירי בכל שעה, ביום בלילה. כיום, אחרי שהיא התחזקה קצת ומצבה השתפר, גופה נמרח בערך ארבע פעמים ביום, וידייה ופרצופה נמרחים כל 30 דקות, כי הם חשופים ישירות לעולם.
למרות מצבה, סוניה ופול רוצים שבתם הקטנה תחיה חיים רגילים כמו אחותה בת השמונה, לידיה. אנאבל משתתפת בפעילויות כמו ריקוד בלט ורכיבה על סוסים, אבל זה לא פשוט עבורה להתמודד עם מצבה הבריאותי. "בגיל 4 היא החלה לשאול שאלות ולומר שהיא רוצה עור כמו שלי", מספרת סוניה על בתה שגם עוזרת להעלות את המודעות בנושא מחלות ילדים גנטיות.
מורחת את הפנים כל 30 דקות. צילום מסך מתוך: dailymail.co.uk
אין תגובות:
הוסף רשומת תגובה